La Falla Nàquera-Lauri Volpi de Burjassot dedica la seua Festa Solidària a Álex

27 juny 2016|Burjassot

Álex és un xiquet de Burjassot de tan sols 9 anys que pateix una malaltia rara denominada Síndrome de Sturge-Weber. Es tracta d’un trastorn neurocutani congènit, poc freqüent, que es caracteritza per malformacions capil·lars, facials i/o malformacions vasculars ipsolaterals cerebrals i oculars, que donen lloc a diversos graus d’anomalies oculars i neurològiques.

Des de la Falla Nàquera-Lauri Volpi, a través de la seua Delegació d’Obra Social, volen ajudar a Álex i, per aquest motiu, aquesta any, la seua ja tradicional Festa Solidària, que se celebrarà el 2 de juliol a partir de les 19:30 hores en el Casal de la Comissió, destinarà tota la recaptació per a ajudar a aquest xicotet, representat per l’Associació “Tots amb Álex”.

La festa solidària APOYO A ALEX – AMQM començarà a la citada hora amb un estand informatiu sobre la malaltia, “a partir de les 21:30 hores celebrarem un sopar, en el nostre casal en el carrer Lauri Volpi, 24. El menú per a adults constarà d’entrepà de carn amb tomaca i beguda, 5 €, i per a infantils entrepà de truita de creïlla i beguda, 3 €”, tal com han informat des de la comissió, que agraeix a Catering La Despensa que es faça càrrec de la mateixa sense cap cost.

La reserva del sopar es realitzarà mitjançant la venda de tiquets anticipats els dimecres de 20:30 a 22:00 h i els divendres de 20:30 a 23:30 hores en el Casal.

Tota la recaptació serà donat a Álex, “per a ajudar a millorar en la mesura del possible els cars i continus tractaments que la malaltia requereix”.