Falleres Majors de València s’uneixen a la Falla Plaça del Pouet de Burjassot per donar visibilitat a la Síndrome Phelan-McDermid

La Falla Plaça El Pouet està treballant en la confecció d’un calendari solidari que veurà la llum el pròxim mes de setembre i amb el qual la comissió burjassotera desitja donar a conéixer la Síndrome Phelan- McDermid. Es tracta d’una malaltia de les considerades rares que, hui, afecta, almenys, a un centenar de xiquets a Espanya i a 10 a la Comunitat Valenciana. Amb l’elaboració d’aquest almanac solidari, El Pouet pretén recaptar fons amb l’objectiu d’afavorir i incentivar la investigació d’aquesta malaltia poc freqüent.

La iniciativa ha sorgit d’Arlinda Luzi, la mare de la Fallera Major Infantil de la Falla El Pouet 2016, Silvia Carpio Luzi, qui ha rebut el suport de tota la comissió, molt sensibilitzada amb la labor social de prestar ajuda als xiquets i xiquetes amb diversitat funcional, a causa de la Síndrome de Phelan-McDermid i amb el compromís d’aconseguir per a ells una millor qualitat de vida i d’afavorir la seua inclusió en els diferents camps de la vida quotidiana.

Per a la seua confecció, la comissió de Burjassot ha comptat amb una col·laboració molt especial, la d’una representació molt nodrida de Falleres Majors de València d’exercicis anteriors que, recentment, ha participat en dues sessions fotogràfiques les imatges de les quals serviran per a il·lustrar aquest calendari solidari.

Entre totes les dones que han sigut Falleres Majors en els últims anys, han participat en la sessió de fotos d’aquest calendari solidari Estefanía López (2015), Carmen Sancho (2014), Begoña Jiménez (2013), Pilar Giménez (2010), Lucía Gil Raga (2006), Sandra Muñoz (2012), Gloria Martínez (2008), Marta Reglero (2007) i Carmina Gueguel (2005). També han sigut models d’aquesta sessió fotogràfica solidària les Falleres Majors Infantils de València: María Donderis Sanchis (2015), Cristina Sánchez Beltrán (2005), Claudia Villodre Gómez (2014), Carla González Hortelano (2013), Rocío Pascual Candel (2012), Ariadna Galán García (2010) i Inmaculada Escudero Asensi (2007). Totes elles han posat al costat de Mar, Álvaro, Marc i Beatriz, xiquets i xiquetes que han sigut diagnosticats de la Síndrome Phelan- McDermid, els qui també han estat acompanyats de la Fallera Major Infantil de la Falla Plaça El Pouet, Silvia Carpio Luzi, i del president infantil, Álvaro López Alabau.

Per a dur a terme aquest treball, la falla burjassotera ha comptat amb el treball desinteressat del fotògraf César González i de Sergio Gómez, qui realitzarà un making off en un vídeo de la sessió de fotos.

La Síndrome de Phelan- McDermid, o deleció del cromosoma 22q13, està causada en la majoria dels casos per la pèrdua de material genètic de l’extrem terminal del cromosoma 22. La característica comuna de totes les persones afectades és l’absència o mutació del gen SHANK3, que es tradueix en un retard en el desenvolupament de múltiples àrees, especialment en la capacitat de parlar. Entre altres trastorns, la Síndrome Phelan-McDermid causa hipotonia neonatal, retard cognitiu i retard o absència de la parla. Més informació sobre la síndrome: http://22q13.org/j15/ i http://www.soyunheroe.com/.